Pauline Mangin, maman d’une petite fille handicapée : "Les enfants handicapés et leurs familles sont complètement invisibilisés dans la société "

Viols, agressions, deuils insurmontables, accidents de la vie : dans "Trauma", anonymes et célébrités reviennent pour Yahoo sur un traumatisme qui a bouleversé leur vie.

Elle voulait faire entendre sa voix, elle l’a fait. Maman d’une petite fille en situation de handicap, Pauline Mangin vient de créer un nouveau magazine digital, lifestyle et 100% accessible. Son nom: “All Kids Are Cool Kids”. Destiné aux familles d’enfants handicapés et lancé le 14 avril dernier, ce site, qui fait toujours l'objet d'une campagne de financement sur KissKissBankBank, célèbre la diversité et met en lumière la vie de ces enfants et de leurs familles. Mode, beauté, lifestyle, voyage... tous les sujets du quotidien sont abordés et adaptés aux différents handicaps. “L’idée, c’est de leur apporter des ressources, de l’inspiration mais aussi des enquêtes exclusives”. Des contenus également disponibles sur Instagram.

Ce projet, devenu réalité, est le résultat d’un terrible constat. Comme l’explique pour Yahoo Pauline Mangin, il était nécessaire de pallier au manque de ressources et à la sous-représentation des enfants handicapés. “Lorsque je suis tombée dans le monde du handicap, je me suis sentie délaissée. Je ne me reconnaissais nulle part. Je ne trouvais aucun conseil adapté”, explique-t-elle tout en déplorant cette situation. “Les enfants handicapés et leurs familles sont complètement invisibilisés dans la société, et c’est quelque chose qui m’a mise en colère”.

“La société ne m'a pas éduquée au handicap. Oui, je remets la faute sur la société"

Aujourd’hui sa fille a trois ans. Prénommée Marilou, elle est atteinte d’une condition génétique rare, une délétion chromosomique 2Q37. “Il lui manque une partie de son chromosome 2”, un phénomène qui induit des handicaps cognitifs. “Pour l'instant, on parle de retard de développement parce qu’elle est toute petite et que l’on ne sait pas jusqu’où elle pourra aller ou pas”. Comme elle l’explique, sa fille est non-verbale et ne marche toujours pas. Mais ce qui l’inquiète le plus, c’est qu’elle présente d’ores et déjà des problématiques de santé, “et c’est ça le plus dur”. “Elle fait des crises compliquées sous la fièvre. On ne sait pas si c'est un début d'épilepsie. Pour l'instant, on ne peut pas savoir donc elle a un traitement épileptique”.

“Le deuil de l’enfant rêvé”

Depuis sa grossesse, période durant laquelle Pauline a dû être hospitalisée à cause d’une prééclampsie sévère (une maladie liée à la grossesse dont l'origine reste inconnue et qui touche environ 5% des femmes enceintes), elle et son conjoint ont dû “accepter la situation” et faire “le deuil de l’enfant rêvé”. “J'imaginais les premiers pas, ce genre de choses, et puis, en fait, rien ne s'est passé comme ça”. Mais qu’importe, les jeunes parents se sont adaptés aux besoins de leur fille et ont abandonné l’idée des projections, une situation qui leur “fait du bien”. “On vit au jour le jour et on n’hésite pas à tout plaquer, à tout arrêter ou bien à mettre en pause les choses et à suivre notre enfant”. Elle décrit sa fille Marilou comme une enfant pleine de vie “qui sourit beaucoup”, “qui a l’air heureuse”. “Elle a le même besoin d’amour que tous les enfants”, confie sa maman qui lui a, tout récemment, donné un petit frère.

Léon a désormais huit mois, une nouvelle venue qui n’a pas fait que des heureux. “Cela a complètement bouleversé Marilou. Au début, elle l’a ignoré, mais vraiment. J’avais jamais vu quelqu’un faire semblant qu’une autre personne n’existait pas à ce point”, explique-t-elle tout en faisant part désormais de la situation actuelle. “Maintenant, ils vont dans la même crèche. Et s’il pleure, elle le regarde toujours. Il ne faut pas qu’on fasse de mal à son frère”. Une relation fraternelle qui prend forme “petit à petit”. Les parents de Léon mettent d’ailleurs un point d’honneur à l’éduquer pour qu’il l’accompagne, la protège et “pour qu’il intègre la différence comme la norme et non l’inverse”.

Aujourd’hui, Pauline et son conjoint ont complètement réinventé leur quotidien et continuent à profiter de la vie autant qu’ils le peuvent. “On continue de partir en vacances, c’est pas toujours facile parce que les lieux ne sont pas forcément accessibles”, confie-t-elle tout en faisant part des bénéfices de chaque nouveau voyage pour Marilou. “On s’est rendus compte qu’à chaque fois qu’on est partis en vacances, à chaque fois qu’on a fait quelque chose de nouveau, elle a passé un cap de développement. Le fait de voir autre chose, de lâcher un peu prise, d’être tous ensemble, ça l’a toujours aidée, donc nous, ça nous pousse à vivre plein de choses”.