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Lil Skuna, atteint d’une polymyosite : "Au début, mon handicap, c'était un tabou, je ne le montrais pas. Et puis il y a eu cette vidéo TikTok..."

Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…

Atteint d’une myopathie, Lil Skuna partage depuis plusieurs années son quotidien en fauteuil. Très actif sur les réseaux sociaux, le jeune homme de 22 ans, qui tente de briser avec humour les nombreux stéréotypes associés à son handicap, a accepté de se livrer sur son histoire dans Différent.e.s, sur Yahoo. Une véritable source d’inspiration.

"Ma force mentale ne fait pas ma force physique" : c’est par ces mots impactants qu’il décrit son état d’esprit. Atteint d’une polymyosite, une forme de myopathie qui affecte les muscles, Lil Skuna, de son vrai nom Edwin Bannis, voit aujourd’hui son handicap comme une force. Loin de se lamenter sur son sort, le jeune homme de 22 ans partage son quotidien sur les réseaux sociaux depuis maintenant plusieurs années. Pour Yahoo, il a accepté de revenir sur son histoire, expliquant notamment la manière dont il est parvenu à se détacher du regard des autres (Retrouvez l'intégralité de l'interview en fin d'article).

"Pendant toute la grossesse de ma mère, personne n'a détecté ma maladie"

Cette maladie, le jeune homme l’a depuis la naissance mais n’a pas été diagnostiquée dans l’immédiat. "Les échographies et les prises de sang, pendant toute la grossesse de ma mère, n’ont jamais rien décelé", confie-t-il. Comme l’explique le jeune homme, c’est grâce à sa sœur, qui faisait des études d’infirmière, qu’il a pu, bien plus tard, mettre des mots sur ses maux. "Lorsque j’étais petit, j’avais une tête un peu trop grosse par rapport à mon corps, et lorsque je courais et que je m’arrêtais, elle tombait et touchait directement le sol. Ce phénomène a alerté ma sœur", se remémore-t-il, en précisant avoir consulté un médecin peu après.

D’autres signaux d’alerte, comme sa minceur et sa petite taille, sont, à cette époque, également perceptibles. Ses muscles ne se développent pas. Sans savoir pourquoi, il ne parvient pas à tendre ses jambes à leur maximum, tout comme ses bras et ses mains.

Malgré plusieurs opérations, à l’âge de quatre et six ans, le jeune homme n’échappe pas à son sort. C’est un petit souci au pied qui mettra finalement un terme à sa pleine autonomie. "On m’a donné un fauteuil pour me reposer, et donner un fauteuil à un enfant, c’est comme si vous lui offriez une voiture", explique-t-il, précisant que tous ses amis voulaient s’amuser avec. "Je restais tout le temps dans le fauteuil et à force de rester assis, je ne pouvais plus marcher".

Malgré sa différence, sa scolarité se passe bien. Entouré d’amis, il évolue sereinement et peut compter sur le soutien de son frère pour dépasser ses limites et le pousser dans ses retranchements. Et si Lil Skuna a du mal à se mettre en avant, l’explosion de TikToK, en plein confinement, va venir complètement changer la donne. C’est une vidéo toute simple dans laquelle il explique les raisons pour lesquelles il se trouve en fauteuil qui le fait connaître. "J’ai répondu avec aisance, sans tabou. Les gens ont été surpris", raconte-t-il, expliquant avoir été choqué d’avoir comptabilisé 700 000 vues en une seule journée. C’est à ce moment-là qu’il a le déclic.

Son humour décapant semble faire écho. Malgré quelques rares critiques d’internautes qui lui reprochent d’utiliser son handicap pour percer, Les commentaires qu’il reçoit le stimulent et le poussent à continuer dans cette direction. "Les internautes semblaient être ravis de voir une personne comme moi être épanouie. J’ai donc décidé de montrer mon quotidien pour donner de la force à certains", confie-t-il tout en avouant avoir eu du mal à convaincre son père de sa nouvelle vocation. "J’ai arrêté l’école au BTS. C’était compliqué de lui faire comprendre, mais maintenant je suis une star à ses yeux."

Pour son plus grand bonheur, les réseaux sociaux ont un effet bénéfique sur sa vie. Comme il l’explique, prendre les transports, avant, étaient par exemple une hantise. "J’ai rencontré beaucoup de galères avec les bus. Les rampes ne sortaient pas, les gens étaient aigris à l’idée que je les mette en retard", se rappelle-t-il, expliquant avoir changé d’état d’esprit grâce à de bonnes rencontres sur les réseaux. "J’ai pu être accompagné de certaines personnes qui m’ont montré le quotidien d’une personne handicapée en fauteuil et les bienfaits que cette situation pouvait parfois avoir".

"Mon handicap brille en moi"

Aujourd’hui, le jeune homme est fier de ce qu’il est et n’a aucune honte à revendiquer son handicap, bien au contraire. Il en porte même le symbole autour du cou, un pendentif auquel il tient beaucoup. "Je suis fan du style américain, de tout ce qui est bling-bling. Et du coup, il y a une marque de bijoux avec laquelle j’ai collaboré, DDS-Hip-Hop, qui m’en a offerte une".

Depuis, de jour comme de nuit, il ne s’en sépare pas. Un accessoire qui lui permet de porter fièrement les couleurs de sa communauté. "Mon handicap est quelque chose de brillant pour moi, alors porter ce bijou montre aux yeux de tous qu’il brille en moi". Pour lui, rien ne sert de cacher sa différence. Comme il l’explique, l’exposer et en parler permet d’être beaucoup plus épanoui.

Et par chance, Lil Skuna a toujours pu compter sur le soutien de ses proches, toujours à ses côtés dans les bons comme les mauvais moments. "Dans le monde du handicap, parfois c’est dur. C’est dur de s’accepter" reconnait-il, tout en admettant avoir rapidement fait abstraction du regard des autres. Pour lui, rien ne sert de se renfermer. Son message est on ne peut plus clair pour avancer dans la vie : "Il faut garder le sourire".

Regarder l'interview de Lil Skuna en intégralité :