Sept à Huit - "Quel courage !", "Vous êtes solaire !", "Tellement forte" : les internautes touchés par l'histoire de Nihal, enfant de la lune

Ce dimanche 2 octobre, sur TF1, "Sept à Huit" a consacré son portrait de la semaine à Nihal, atteinte d'une affection génétique rare, baptisée poétiquement "maladie des enfants de la lune". Premiers signes de cette pathologie, adaptation pour la supporter au quotidien... ce soir, les téléspectateurs ont découvert le récit d'une jeune femme souriante, attachée à cette maladie qui fait pleinement partie d'elle. Un témoignage lumineux qui a ému de nombreux internautes.

Elle est solaire mais sa peau ne supporte pas la lumière du jour. Nihal est une enfant de la lune. Sa pathologie, dont le nom scientifique est "Xeroderma Pigmentosum", est une maladie génétique rare : sa fréquence varie de 1 naissance pour 1 000 000 en Europe et aux Etats-Unis à 1 naissance pour 100 000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient. En France, on estime le nombre de malades entre 70 et 80. Les conséquences de cette maladie sont claires : tolérance zéro aux UV. Alors, pour répondre aux questions d'Audrey Crespo-Mara qui lui accorde son portrait de la semaine ce dimanche dans "Sept à Huit", la jeune femme arrive casquée et habillée de la tête aux pieds. Une fois les rideaux fermés et les lampes LED allumées, la jeune femme a tout enlevé pour laisser apparaître un grand et large sourire qui ne la quittera pas durant toute l'entrevue. D'emblée, elle partage son quotidien, hors du commun : "Quand je sors, je m'équipe de la tête aux pieds. Je garde ma bulle, mon truc de cosmonaute et je le porte vraiment comme un chapeau, comme un accessoire de mode qui sort du lot" confie-t-elle à la journaliste. Une tenue qu'elle arbore quelle que soit la météo en journée : le but est de se protéger des UV.

"Elle garde un humour courageux !"

Les parents de Nihal ont découvert la maladie de leur fille alors qu'elle avait un peu plus d'un an, peu de temps après l'apparition des premières tâches de rousseur sur son visage. Rapidement, des lésions cancéreuses sont apparues sur le corps de la jeune fille. Dès lors, une consigne lui a été donnée : "Mes parents sont très cash : ils me traumatisent une fois et après c'est fait. Pour eux, c'est : tu sors, tu meurs" raconte Nihal. La jeune femme a un frère et deux soeurs : des triplés qui ne sont pas atteints pas la maladie de leur soeur aînée. Sans vraie protection, Nihal court un risque élevé de développer un cancer de la peau : "Un enfant de la lune qui sort au soleil, c'est un peu comme une pomme que vous laissez pourrir dehors au soleil, c'est pareil" précise la jeune femme qui confie avoir rencontré des personnes, touchés par la même pathologie, qui ont perdu leur nez ou qui ont développé des creux dans leurs joues à cause de cette maladie. Avec humour et philosophie, elle raconte s'être habituée à sa maladie et aux regards des gens dans la rue : elle s'étonne même quand on ne la regarde pas ! "Vous êtes une leçon de vie" lui lance Audrey Crespo-Mara avant de conclure l'entretien. Un témoignage solaire qui a ému de nombreux internautes.