"Un silence de mort règne": l'appel à l'aide d'un Français atteint de la maladie de Charcot aux députés

Le patient de 45 ans, atteint de cette maladie dégénérative, déplore le manque de moyens alloués à la recherche liée à cette maladie, et appelle les élus à "nous donner une chance de guérir."

"Pour moi c’est trop tard, je vais mourir, je dois l’accepter." C'est un courrier déchirant que Julien Maurel a adressé à l'ensemble des députés français. Atteint de la maladie de Charcot, autrement appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), cet homme de 45 ans pointe l'inaction des autorités sanitaires quant à cette maladie du neurone moteur, mais surtout l'indifférence à laquelle doivent faire face les patients.

"J'ai tout perdu"

C'est il y a quatre ans que le quadragénaire ressent les premiers symptômes de la maladie: un fort épuisement, des fourmis dans les mains et une difficulté de plus en plus grande à s'exprimer.

Deux ans plus tard, le terrible verdict tombe, il est atteint de la maladie de Charcot, qui enferme peu à peu le patient dans son propre corps. Aujourd'hui, Julien peut à peine parler, se déplace en fauteuil roulant, et se retrouve dans l'incapacité de réaliser le moindre geste.

"On m’a annoncé que j’avais la maladie de Charcot. En l’espace de quelques années, j’ai tout perdu et aujourd’hui je me retrouve en fauteuil roulant, tétraplégique", dit-il à BFMTV.

Au quotidien, il lui est désormais impossible d'effectuer les gestes d'avant, dont serrer ses deux filles dans les bras ou jouer au rugby.

"On ne compte pas"

Avec son courrier adressé aux élus, Julien espère faire bouger les lignes, et faire comprendre la solitude des 5000 à 7000 personnes atteintes en France. "Un silence de mort règne", commence la lettre.

"Vous avez le pouvoir et le devoir de nous donner une chance de guérir. Pour moi c’est trop tard, je vais mourir, je dois l’accepter. Mais mon combat va au-delà de ma personne", dit-il, pointant le manque de moyens alloués à la recherche.

"Tout le monde s’en fout, on ne compte pas. Je trouve que c’est injuste", s'attriste-t-il encore.

Dans cette missive, le quadragénaire lève également le voile sur son quotidien, de plus en plus difficile, également illustré par Mariamane, son aide-soignante, qui liste les tâches dont elle est responsable. "Je dois tout faire pour lui, le moucher, l’accompagner aux toilettes, lui donner à boire", dit-elle.

Les muscles respiratoires atteints

Pathologie neurologique et dégénérative qui affecte le système nerveux central, la maladie de Charcot reste un mystère, dont l'origine n'est pas entièrement connue et pour laquelle aucun traitement n'existe.

Selon le site de l'Inserm, elle conduit à la mort du patient "dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic." "Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients", apprend-on encore.

Ces dernières semaines, la maladie est revenue dans l'actualité lorsque le journaliste sportif et ancien président du PSG Charles Biétry a confié en être atteint et, par conséquent, a affirmé avoir préparé son suicide assisté en Suisse. Pone, ancien membre du groupe de rap marseillais Fonky Family, également atteint, a publié un livre, Un peu plus loin, dans lequel il retrace son quotidien.

Article original publié sur BFMTV.com

VIDÉO - Carnet de Santé - Dr Christian Recchia : "4 personnes par jour décèdent de la maladie de Charcot en France. C’est une maladie cruelle, incurable, dont l’espérance de vie moyenne est de 3 ans"